何を以て障害とするか

2014年2月22日

日記

先日、子どもを持つ友人と話していた時のこと。

病気や障害を持っていることって、
結局、生活するにあたって支障があるかないかで、
本人も親も気の持ちようが変わってくるよね
…という話になりまして。


あんまり話す必要にかられたことがないので、
ここでも全然書いたことはないんですが、
私もそういう括りで言うと、「障害児」として生まれている。
…のだと思う。

そもそも自分で障害だと思ったことないけど。



敢えて言うなら、


  • 先天性脊髄側弯症
  • 先天性四肢欠損


…ということになるのかなぁ。

小学生の頃に学校の健診で「側弯症の疑い」と診断されて、
あんまり毎年言われるので病院でレントゲン撮ってみたら、
生まれつき第4と第5胸椎(だったと思う)が潰れていて
そこから歪みが発生しているということが分かったのですよね。
要するに骨の奇形です。

これに関しては完全に支障がないとは言い切れず、
20歳過ぎくらいまでは左肩が明らかに下がってました。
歪みがひどくなると肺を圧迫されるので、体調悪くなるんですよね。
それでも意識して左側に物を持たないとかそういうことをしてたので
今は肩の位置はほぼ真っ直ぐです。
ただ、背骨を触ると少し飛び出ている部分があります。
(見た目には分かりません)

これが分かった時に、病院で「あまり身長伸びないかも」
みたいなことを言われたんですけど、
私の身長が低いことはこれと関連してるかちと微妙…。
そもそもウチは両親の身長が高くないのでね。



四肢欠損については、左手の小指の先が少し欠けてます。
…って書くとすごいんですけど(笑)
ほんの少し(2mmくらい)凹んでる、という感じですね。
左右の指の長さは同じですし、
パッと手を出したところで言わなければ誰も気付きません。
その程度です。

ただ、子どもの頃はこの凹みが結構大きくて、
指の先がえぐれてるみたいな状態ではあったんですけど、
そうだからといって生活に影響があるわけでもないし、
そもそも私、中学生くらいまでずっと、


みんなそんなだと思ってたのねん…。


これが自分だけってことを知らなかったというか(笑)
我ながら何と能天気なことかと思いますし、
何故そうだと思い込んでいたのかも不思議ですが。
生まれた時は小指の第一関節の半分くらいまで
欠けてるようだったらしく、
母はこれを見てショックで卒倒したらしいけど…。

例えば、もし指が第一関節までずっとなかったとしても、
私の場合はあんまり困ることも気にすることも
なかったんじゃないのかなって思うことあるんだけど、
幸い大きくなるにつれてまったく分からない状態になり、
これを今、障害と言うにはあまりにもおかしいので、
自分の認識としては、



「昔、指の先がちょっと欠けてた」



っていう、そんな障害です(笑)

五体満足で生まれる人が大半だと思うし、
それはとても幸せで恵まれていることなんだと思うのだけれど、
特に生活になんの支障もない障害であれば、
気にすることなど全然ないのですよね、結局。



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